לפני כשנתיים אובחנתי במחלת הנטינגטון – מחלה כרונית נוירולוגית אשר פוגעת בתאי העצב במוח – מדובר במחלה תורשתית, פרוגרסיבית וניוונית. לארוך הזמן התאים מתנוונים ומשפיעים על התנועה, התנהגות, חשיבה, הבנה, למידה, זיכרון ואישיות. המחלה לרוב מופיעה בגיל 30-50.
מחלת הנטינגטון מאופיינת במספר תסמינים בולטים: מוטוריים, פסיכיאטריים וקוגניטיביים. התסמינים משפיעים על כלל תחומי חייו של החולה, כולל היכולת לסנכרן תנועה ולשלוט בפעילות השרירים, לתקשר עם הסביבה בשל הפרעות ביכולת הדיבור והפרעות שפתיות-קוגניטיביות, ולנהל חיי משפחה וקהילה תקינים בשל שינויים בהתנהגות ודיכאון.
אין כיום תמימות דעים לגבי יעילות התרופות עבור חולי הנטינגטון, בכל זאת טיפול תרופתי משתלב בחלק גדול מהמקרים בתמונת השיקום הנוירולוגי עבור החולים. על רקע הפגיעה הצפויה בתפקוד ובתנועתיות של האדם הסובל מהמחלה, נדרשים לפעמים טיפולים פיזיותרפיים או במסגרת של ריפוי בעיסוק. לכך ניתן להוסיף טיפולים פסיכולוגיים או פסיכיאטריים במידת הצורך, עזרה סוציאלית לאדם החולה ולבני משפחתו, טיפולים טבעיים ועוד.
המשמעות של כך היא שאין תוכנית שיקום אחת לחולי הנטינגטון אשר דומה לחברתה. בכל אחד מהמקרים יש משתנים שונים שנכנסים לתוך המשוואה ומשפיעים עליה, ביניהם דרגת החומרה וקצב ההתקדמות של המחלה, המאפיינים האישיים של האדם הסובל ממנו, יכולת התפקוד הנוכחית שלו וכן הלאה.
בחרתי ללמוד בקורס העמקה בדרך היוגה מתוך הבנה שהתרגול עצמו מחזק ובונה יכולות פיזיולוגיות, ומאט את קצב התקדמות התסמינים המוטוריים. בנוסף, רציתי לחקור למה ואיך תירגולי היוגה עוזרים להשקיט את מערכת העצבים ואת ה mind, וכיצד היא משפיעה על שינויים התנהגותיים וקוגניטיביים של המחלה.
תסמינים תנועתיים
התסמין הבולט והמזוהה ביותר עם מחלת הנטינגטון הוא הופעתן של תנועות לא רצוניות מסוג כוריאה. התנועות יכולות להשפיע על הגפיים, הגו והפנים, והופעתן לרוב הדרגתית ומחמירה עם הזמן. תנועות הכוריאה פוגעות ביכולת לבצע מגוון רחב של תפקודים יומיומיים. תסמינים מוטוריים נוספים המאפיינים את המחלה הם: נוקשות שרירים ואיטיות תנועה, הפרעת הליכה, שינויים בשיווי המשקל ונפילות חוזרות, עוויתות שרירים, קפיצות לא רצוניות של שרירי הגפיים, ועוד.
התסמינים התנועתיים שהופיעו אצלי בסמוך לאיבחון המחלה היו מעטים באופן יחסי, וכללו קפיצות לא רצוניות של שרירי הגפיים, נוקשות שרירים, לעיתים איטיות תנועה והליכה, וקשיים בשיווי משקל בזמן אימונים. כיום התסמינים כמעט ונעלמו, הקפיצות הלא רצוניות והנוקשות שהייתה בשרירים ירדו משמעותית, האיטיות בתנועה ובהליכה נעלמו, וההליכה התיצבה מאד. בנוסף, אני מרגיש חזק וגמיש יותר ומבצע תנוחות יוגה וויניסות שונות ומאתגרות בהן בעבר התקשתי – זאת תוך שהייה ללא תנועה, לאורך זמן וכמעט ללא מאמץ, כולל בתנוחות הישיבה. אני מבצע תנוחות חדשות רבות במהירות ובדיוק הנדרש, תוך שמירה על תנועה נכונה, נשימה מתואמת ועל יציבות ושיווי משקל.
בפועל, תרגולי היוגה עזרו לי מאוד בפיתוח גמישות במקום הנוקשות המאפיינת את המחלה, פיתוח תנועה מתואמת נשימה, פיתוח יכולת שהייה בתנוחה ללא מאמץ וללא קפיצות לא רצוניות, ושיפור שיווי המישקל.
תסמינים פסיכיאטרים
שינויים התנהגותיים עשויים להופיע כביטוי ראשון למחלה והופכים בולטים יותר ככל שהיא מתקדמת. אלה כוללים אפתיה, תחושת אי שקט, דיכאון, הסתגרות או הימנעות מקשרים חברתיים, ואף התנהגות חסרת מעצורים המלווה בהתקפי זעם עד עוינות כלפי הסביבה הקרובה. בנוסף לאלה ייתכנו חרדה, מחשבות שווא, חשדנות, הזיות, ונטייה להתמכרויות לאלכוהול או סמים.
בדיעבד, ניתן לומר שהשינויים התנהגותיים החלו להופיע כשנה לפני איבחון המחלה וכללו: תחושת אי שקט והרעה בשינה, מחשבות שווא, דיכאון, לעיתים התקפי זעם כלפי הסביבה הקרובה, הסתגרות וחרדות. בהמלצת רופאיי התחלתי בטיפול תרופות נוגדות דיכאון וחרדה אותן אני ממשיך לקחת עד היום.
הידע הרב שרכשתי בקורס אודות מהות היוגה ומודל הסבל, השיחות השבועיות בקבוצה בהובלת ניב וטלי, ביחד עם יישום הכלים השונים שקיבלתי בקורס ההעמקה תמכו בהתמודדות שלי עם תסמיני המחלה: היוגה היא מצב תודעה בו אנו חווים את המציאות בצורה צלולה, והסבל הוא בלתי נמנע, הסיבה לסבל היא אי-ידיעת האמת, ויישום הידע הנכון ישחרר מסבל.
שמירה על שגרת יום יוגי תמכה בהתמודדות עם המחלה – הנקיונות, תרגולי היוגה, המדיטציות והנשימות תוך התבוננות מוכוונת במתרחש ובמורגש ולא בנחשב, כל אלה שינו עם הזמן את גישתי למאורעות החיים. היישום עזר להפיג את מחשבות השווא וההסתגרות, הוריד את הסבל והחרדה בחיי, הוריד את התקפי הזעם שחוויתי ותמך בשיקום מערכות יחסים בבית, תחושות השקט, הרוגע, השמחה, והסיפוק גברו ושנתי השתפרה.
תסמינים קוגניטיביים
ניוון התאים במוח מוביל להופעה של שינויים קוגניטיביים מסוגים שונים – אובדן זיכרון לטווח קצר, שיפוט לקוי, ירידה ביכולת הריכוז, קושי בלמידה מוטורית וברכישת מידע חדש, קושי בשמירה על גמישות מחשבתית וליקויים בתקשורת (למשל ירידה במהירות התגובה בעת ניהול שיחה, פגיעה ביכולת להרכיב משפטים תקינים).
השינויים הקוגניטיביים היו הראשונים שהופיעו כ- 3 שנים לפני איבחון המחלה וכללו: ירידה ביכולת הריכוז וביכולת להתמיד במשימות של העבודה לאורך זמן. כתוצאה מכך, הרגשתי צורך רב יותר להפסיק פעולות באמצע, לשנות אווירה ולצבור אנרגיות כדי להמשיך ולחזור להתרכז. בנוסף, הרגשתי האטה בביצועים שלי במסגרת העבודה במשימות שלקחו פחות זמן קודם לכן, ובלמידה של מידע חדש. הביטחון שלי לגבי ביצועיי בעבודה ירד והרגשתי צורך לשאול יותר שאלות, לוודא את פעולותיי לעיתים תכופות יותר, והתקשתי להראות גמישות בפתרון לבעיות שונות שעלו. במפגשים עם אנשים הרגשתי שאני פחות סומך על הזיכרון שלי והרגשתי צורך לכתוב דברים בצורה מפורטת יותר כדי לא לאבד מידע חיוני. בנוסף הרגשתי ירידה במהירות התגובה בעת ניהול שיחה.
המפגשים השבועיים בקורס העמקה ושמירה על שגרת היום תמכו בהתמודדות – המפגשים החלו בשעתיים תרגול יוגה, אחריו נלמדו נושאים מגוונים מחוברת ההדרכה המפורטת שכתב ניב וערכה טלי – החוברת מכילה ידע רב וקריטי אותו למדתי היטב, ובלעדיו לא היה מתאפשר יישום הידע החשוב ומשנה החיים בצורה טובה! הנקיונות, תרגולי היוגה, המדיטציות והנשימות מנקים ומשילים מחסומים פיזים ואנרגתיים, ומגמישים את הגוף. כתוצאה מכך קיים שיפור ביכולת הריכוז שלי, ביכולת שלי לעבד מידע חדש, ובגמישות המחשבתית. בנוסף, אימוני המדריך שערכתי בקורס מספר פעמים, כמו גם הדרכות 1 על 1 שאני מבצע לחברים ובני משפחה כיום, כוללים קביעת סיקוונס וזכירתו, הנחיה, הדגמה, ומתן תשומת לב למתרגלים בקבוצה, מאתגרים אותי ומשפרים את יכולת ההדרכה, הזיכרון והתקשורת שלי – יכולת ההדרכה שלי מתפתחת עם הזמן ואני מצליח להנחות ויניאסות ותנוחות יוגה שונות ביחד עם הדגמה מותאמת ומתן תשומת לב למתרגלים
לסיכום
הבחירה שלי בדרך היוגה, תרגולי היוגה וקורס ההעמקה, משפרת חלק ניכר מהתיפקודים שבסיכון להפגע בעקבות המחלה ומסייעת בהתמודדות היומיומית עם תסמיני המחלה. כתוצאה מהקורס ויישום הידע בחיי, קיימת התייצבות והתקרקעות יחד עם התגמשות, התעדנות, והשקטה הן בפן הפיסי והן בפן המנטלי. אני מרגיש שיכולת הריכוז שלי השתפרה, כך גם הלימוד של מידע חדש, ונבנות יכולות ההדרכה וההנחיה חדשות. תחושת הסבל והחרדה בחיי ירדו, כך גם התקפי הזעם, דבר שתמך בשיקום מערכות היחסים בבית. חזרתי להיות שלו ושמח, תחושת הסיפוק גברה ושנתי השתפרה.
אני רוצה להודות לניב דור כהן ולטלי אוקסנברג האהובים, מייסדי בית הספר "יוגודה" ו"קורס העמקה", הנכם מהווים השארה לאומנות היוגה, להדרכת היוגה, ואני מודה על הידע משנה התודעה שלימדתם. תודה מיוחדת לניב האהוב, מפתח גישת "אקא יוגה", על יכולותך "להורות, לרעות, ולראות" כמוך מעולם לא פגשתי.